La Dificultad de ser padre o madre con discapacidad
Ser padre o madre ya es una tarea exigente, pero ser padre o madre con discapacidad, con todas las barreras adicionales que ello supone, es aún más difícil. Sin embargo, muchos padres y madres con discapacidad muestran una increíble resiliencia, adaptando sus métodos de crianza y creando entornos amorosos y seguros para sus hijos
Cristina fue diagnosticada de Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa. ¿Puedes contarnos cómo fue tomar la decisión de ser madre sabiendo que tenías Esclerosis Múltiple?
Pues yo tenía muy claro que quería ser madre, pero investigué un poco sobre todo para saber si la enfermedad era hereditaria. En principio todo indicaba que no era hereditaria y hace 16 años, cuando me diagnosticaron, no había ningún indicio de que fuera genética ni nada por el estilo. Por eso tomé la decisión de ser mamá. Si no, no hubiera sido mamá biológica, porque si corría el riesgo de que el niño tuviera también esclerosis, pues no me iba a arriesgar. Posteriormente se ha visto que puede tener un componente genético… esperemos que no pase nada.
¿Tuviste alguna complicación durante el embarazo?
Por otro lado, las preocupaciones sobre todo fueron el tema de dejar la medicación hasta quedarme embarazada, porque la medicación que yo tomaba no era compatible. Creo que ahora sí hay una de las medicaciones que es compatible con el embarazo. El resto tienes que dejarlo unos tres meses antes de intentar quedarte embarazada y tienes ese período de fragilidad, de poder tener algún brote. Creo que era lo que más me preocupaba en ese tiempo. Luego, aparte, el postparto también fue delicado, porque te quedas muy baja de defensas. Por eso me recomendaron no darle el pecho para poder tomar la medicación cuanto antes.
¿Cómo abordaste todas estas preocupaciones? ¿Te dieron algún consejo?
Pues como hago siempre, liándome la manta a la cabeza y diciendo, bueno, pues si me da el bajón, ya me recuperaré. ¿Consejos? Honestamente, no recibí ninguno, porque de hecho mi neuróloga no estaba de acuerdo. Me dijo que si lo haces era bajo tu responsabilidad, yo no te lo recomiendo. No me recomendaba dejar la medicación ni ser mamá. Me lo dijo así, claro, si lo haces es bajo tu responsabilidad… super tajante. Así que en general no recibí ningún consejo sobre esto.
¿Tuviste un embarazo problemático?
Pues antes de quedarme embarazada tenía mucho problema con que se me dormían las piernas. Yo no podía caminar durante más de media hora seguida, porque se me dormían las piernas y me tenía que sentar y descansar. Cuando me quedé embarazada, eso se quitó y podía hacer unas caminatas impresionantes. Después de que tuve el niño, la verdad que no volvió a ser de esa manera a lo largo del tiempo. Se me vuelven a dormir las piernas, pero no se me duermen como antes a cada vez que caminaba durante un periodo de tiempo. Entonces, para mí en ese sentido el embarazo ha sido positivo, porque yo honestamente durante la época del embarazo creo que ha sido cuando mejor he estado. Durante el periodo del embarazo me encontraba súper bien, a tope de fuerza yde energía.
¿Y cómo ha resultado ser tu maternidad?
Pues muy dura, la verdad. Porque hay días en los que no te encuentras bien pero los niños, sí o sí, los tienes que cuidar, les tienes que dar de comer, los tienes que llevar al colegio, los tienes que llevar a las extraescolares… los niños son una responsabilidad y dependen totalmente de ti. Es bastante duro, aunque por otro lado te obliga a no quedarte tirada, a dejarte llevar por esa fatiga propia de la esclerosis múltiple. Porque muchas veces pienso que si no existieran mis hijos estaría todo el día tumbada en el sofá porque estoy agotada. Pero al tener esa obligación pues debo seguir esa rutina.
¿Qué consejo darías a otras mujeres con discapacidad que se estén planteando ser madres?
Pues que los tengan muy jóvenes. Porque así tendrán más energía. Aunque la EM afecta a cada persona de forma diferente… a veces una persona puede estar mucho peor a los 20 años que a los 40, así que es un poco impredecible. Pero aun así les recomendaría que los tuviesen siendo jóvenes. Y, sobretodo, que hagan lo que realmente quieran. Que no dejen de hacer algo solo por tener EM u otra discapacidad.
