La dificultat de ser pare o mare amb discapacitat
Ser pare o mare ja és una tasca exigent, però ser pare o mare amb discapacitat, amb totes les barreres addicionals que això suposa, és encara més difícil. Tanmateix, molts pares i mares amb discapacitat mostren una increïble resiliència, adaptant els seus mètodes de criança i creant entorns amorosos i assegurances per als seus fills.
Cristina va ser diagnosticada d'Esclerosi Múltiple, una malaltia neurodegenerativa. Pots explicar-nos com va ser prendre la decisió de ser mare sabent que tenies Esclerosi Múltiple?
Doncs jo tenia molt clar que volia ser mare, però vaig investigar una mica sobretot per a saber si la malaltia era hereditària. En principi tot indicava que no era hereditària i fa 16 anys, quan em van diagnosticar, no hi havia cap indici que fos genètica ni res per l'estil. Per això vaig prendre la decisió de ser mamà. Si no, no hagués estat mare biològica, perquè si corria el risc que el nen tingués també esclerosi, perquè no m'anava a arriscar. Posteriorment s'ha vist que pot tenir un component genètic… esperem que no passi res.
Vas tenir alguna complicació durant l'embaràs?
Les preocupacions sobretot van ser pel tema de deixar la medicació fins a quedar-me embarassada, perquè la medicació que jo prenia no era compatible. Crec que ara sí que hi ha una de les medicacions que és compatible amb l'embaràs. La resta has de deixar-lo uns tres mesos abans d'intentar quedar-te embarassada i tens aquest període de fragilitat, de poder tenir algun brot. Crec que era el que més em preocupava en aquest temps. Després, a part, el postpart també va ser delicat, perquè et quedes molt baixa de defenses. Per això em van recomanar no donar-li el pit per a poder prendre la medicació com més aviat millor.
Com vas abordar totes aquestes preocupacions? Et van donar algun consell?
Consells? Honestament, no vaig rebre cap, perquè de fet la meva neuròloga no estava d'acord. Em va dir que si ho fas era sota la teva responsabilitat, jo no t'ho recomano. No em recomanava deixar la medicació ni ser mare. M'ho va dir així, clar, si ho fas és sota la teva responsabilitat… super categòrica. Així que en general no vaig rebre cap consell sobre això.
Vas tenir un embaràs problemàtic?
Doncs abans de quedar-me embarassada tenia molt de problema amb què se'm dormien les cames. Jo no podia caminar durant més de mitja hora seguida, perquè se'm dormien les cames i m'havia d'asseure i descansar. Quan em vaig quedar embarassada, això es va llevar i podia fer unes caminades impressionants. Després que vaig tenir el nen, la veritat que no va tornar a ser d'aquesta manera al llarg del temps. Se'm tornen a dormir les cames, però no se'm dormen com abans a cada vegada que caminava durant un període de temps. Llavors, per a mi en aquest sentit l'embaràs ha estat positiu, perquè jo honestament durant l'època de l'embaràs crec que ha estat quan millor he estat. Durant el període de l'embaràs em trobava súper bé, plena de força i de energia.
I com ha resultat ser la teva maternitat?
Doncs molt dura, la veritat. Perquè hi ha dies en què no et trobes bé però els nens, sí o sí, els has de cuidar, els has de donar menjar, els has de portar al col·legi, els has de portar a les extraescolars… els nens són una responsabilitat i depenen totalment de tu. És bastant dur, encara que d'altra banda t'obliga a no quedar-te tirada, a deixar-te portar per aquesta fatiga pròpia de l'esclerosi múltiple. Perquè moltes vegades penso que si no existissin els meus fills estaria tot el dia tombada en el sofà perquè estic esgotada. Però en tenir aquesta obligació perquè haig de seguir aquesta rutina.
Quin consell donaries a altres dones amb discapacitat que s'estiguin plantejant ser mares?
Doncs que els tinguin molt joves. Perquè així tindran més energia. Encara que la EM afecta a cada persona de manera diferent… a vegades una persona pot estar molt pitjor als 20 anys que als 40, així que és una mica impredictible. Però així i tot els recomanaria que els tinguessin sent joves. I, sobretot, que facin el que realment vulguin. Que no deixin de fer alguna cosa només per tenir EM o una altra discapacitat.
