Atlas Mundial de Esclerosis Múltiple

Se trata del estudio más completo jamás realizado sobre la incidencia de la esclerosis múltiple en todo el mundo, así como de los recursos disponibles para la prestación de servicios y apoyo a las personas con EM y se ha presentado el día 17 de septiembre en el Congreso Mundial sobre Tratamiento y la Investigación de la EM celebrado en Montreal, Canadá.

El Atlas de la EM es el resultado de tres años de investigación coordinado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la sede en Londres de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).

países que han contribuido:

  

  Resumen de Resultados

Epidemiología

• La EM es una enfermedad mundial - ningún país que respondieron a la encuesta estaba libre de EM
• La EM es una enfermedad más frecuente entre las mujeres que entre los hombres
• En promedio, los síntomas aparecen en torno a los 30 años de edad
• La encuesta reveló patrones geográficos asociados con la enfermedad
• La incidencia más baja se da en muchos países tropicales y ecuatoriales
• Hay una carencia de información fiable y válida de los datos epidemiológicos y estudios/informes de impacto económico publicados en la literatura médica (sobre todo en África y gran parte de Asia, donde la prevalencia parece más baja).

  

Organizaciones de EM

• Muchos países carecen de cualquier tipo de ayudas o programa de apoyo para afectados de EM  

  

Diagnóstico

• La disponibilidad y accesibilidad de la tecnología de resonancia magnética es muy dispar
• El tiempo entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico varía mucho - a menudo a lo largo de muchos meses o incluso años -
• Las desigualdades en los recursos económicos de los distintos paises influyen también en el diagnóstico

  

Información

• Existen desigualdades en el suministro de información - en muchos casos, el abismo entre la información requerida y la recibida es inmenso

  

Apoyo y servicios

• Las personas con EM no reciben información suficiente para mejorar su calidad de vida
• Los profesionales de la salud no están recibiendo suficiente formación para ayudarles a identificar y tratar a las personas con EM
• Hay una falta de conciencia en los profesionales de la salud respecto a la EM y su impacto
• Hay poca comprensión de los costes socioeconómicos que la EM ocasiona a los afectados, las familias, los cuidadores y la comunidad
• Sin la suficiente formación, asesoramiento y apoyo, las personas con EM no son conscientes de la mejor manera de hacer frente a sus recursos y ayudas en educación o empleo
• En muchos países, no existen grupos de apoyo
• En muchos países no disponen de ayudas o serviios adaptados de ningún tipo 
• A menudo, el transporte público accesible no está disponible o es difícil de utilizar y hay pocas alternativas de ayuda al transporte
• No existen prestaciones sociales
• Se necesita una mayor disposición y suministro de medicamentos
• importantes desigualdades de prestación de servicios de tratamiento.
• Las personas con EM emplean una amplia gama de remedios, terapias y tratamientos 'alternativos' y 'complementarios'
• Los resultados confirman el papel clave desempeñado por las organizaciones de EM

  

Recursos Humanos

• En algunos países, la falta de neurólogos especialistas en EM dificulta el diagnóstico y la prestación de los tratamientos y la terapia
• Hay una falta general de enfermeras especializadas en EM
• Hay un uso inadecuado de equipos interdisciplinarios 
• La EM se está manejando en un modelo de atención médica y no social

  

Derechos de la discapacidad, legislación y seguros

• Hay una necesidad de integrar la salud y el empleo para mejorar la formación profesional en rehabilitación
• Las personas con EM suelen carecer de ayudas a la discapacidad.
• Las normas de elegibilidad, los niveles de pago y la administración de los derechos de la discapacidad y la asistencia en efectivo tienen un impacto directo sobre la calidad de vida de las personas con EM

Principales reivindicaciones

  

Las principales reivindicaciones de los afectados de EM son

• falta de apoyo social
• falta de información/educación de la población en general respecto a la EM
• la no accesibilidad/disponibilidad de tratamientos modificadores de la enfermedad
• cuestiones relacionadas con el empleo
• las cuestiones relacionadas con los seguros de salud/la seguridad social

  

Las principales reivindicaciones de los profesionales de la salud involucrados en la EM son la atención

• falta de información/formación de los profesionales de la salud sobre la EM
• cuestiones relacionadas con el tiempo que se tarda en diagnosticar y el proceso/tecnología requeridos
• la no accesibilidad/disponibilidad de tratamientos modificadores de la enfermedad
• falta de investigación en cuestiones relacionadas con la EM
• falta de servicios de salud, incluidos los centros de EM

  

Los principales cambios necesarios para mejorar la atención de la EM son

• informar/formar al público y a los profesionales de la salud sobre la EM
• hacer accesibles e incrementar la disponibilidad de los servicios de salud, incluída la EM, así como los centros de rehabilitación
• desarrollar asociaciones de afectados/grupos de apoyo
• mejorar y ampliar la investigación en EM

En http://www.msif.org/ , podrás encontrar el resumen de los resultados, las hojas de datos sobre la EM, estudios, información sobre las asociaciones de EM miembros de la MSIF, así como un enlace a la base de datos del Atlas de la EM.

Los datos están disponibles en la web: http://www.atlasofms.org/  (unicamente en inglés)